Anitával beszélgetni gyógyír az emberi léleknek. Egy újraértékelés. Igazi példaképe lehet mindenkinek, hogy milyen soha nem feladni. Még csak 32 éves, de élettörténete és megpróbáltatásai három embernek is bőven elég lenne. De ő továbbra is pozitív, nem adja fel, sőt még marad energiája másokon is segíteni.
–Nem először beszélgetünk már veled. Többször készítettünk már együtt videókat, nemrég egy fotózásunkon is részt vettél. Mindig hatalmas lelkesedéssel mondasz igent, talán már kijelenthetjük, hogy a magyar hemofíliások közösségének egyik meghatározó arca lettél. Fontos neked, hogy beszélhess erről a betegségről?
– Igen, számomra fontos, hogy egyre többen megismerjék a vérzékenységet, mert sajnos még mindig kevesen tudják, mi ez. Nekem sokszor előfordult gyerekkoromban, hogy csúfoltak miatta. Akkor megfogadtam, hogy ha felnövök, szeretném majd elmagyarázni az embereknek, hogy mi is ez pontosan. Hogy ez nem fertőző betegség, nem olyan dolog, amitől félni kell, hanem egy olyan állapot, amivel meg kell tanulni élni. Ahogy nekem is meg kellett.
– Ez egyfajta küldetéstudat is?
– Leginkább az a lényeg, hogy meg kell mutatni az embereknek, mi ez a betegség, mivel jár együtt, mi az, amire nekünk figyelni kell, és hogy ez egyáltalán nem olyan dolog, amitől el kell zárkózni. Ha esetleg meglátnak egy rosszabb állapotú hemofíliást, akkor ne megrettenjenek, hanem igenis viselkedjenek úgy vele, mint egy másik emberrel. Ez egy egészségi károsodás lényegében, egy genetikai kromoszómahiba.
– Neked von Willebrand szindrómád van, abból is a legsúlyosabb, a 3-as típus. Azt tudod, hogy itthon hányan vannak még, akik ebben szenvednek?
– Úgy emlékszem, azt mondták nekem, hogy 100 vagy 105 embert érint Magyarországon.
– Szerzett vagy öröklött a betegséged?
– Öröklött. Anya volt a hordozó, apát sajnos nem tudták erre kivizsgálni, mert 1999-ben meghalt. Anyának volt egy genetikai kivizsgálása, akkor állapították meg, hogy ő volt a hordozó.
– A szüleid hogyan fogadták ezt?
– Nem tudták mire vélni addig, amíg el nem magyarázta az orvos, hogy ez mit is jelent. Utána Nyíregyházára jártam a gyermekhematológiára 18 éves koromig. Mondta anya, hogy akárhányszor elestem, vagy jött a fogam, vagy bármi történt, mindig mennünk kellett be mentővel vagy vonattal, hogy megkapjam a fagyasztott plazmát. Mindig rohangálni kellett addig, amíg meg nem született az injekciós megoldás.
– A testvéreid hordozók?
– A nővérem hordozó, a bátyámról nem tudták megmondani, mert 20 évesen autóbalesetben elhunyt.
– A vérzékenység miatt más betegségeid is kialakultak?
– Igen, például 2012-ben bokamerevítést csináltak a bal lábamon, mert a folyamatos bevérzések miatt elhalt a csont és az ízület. Ebből kifolyólag mindig dagadt a lábam, két mankóval jártam 2-3 éven keresztül, az iskolát is ott kellett hagynom nappali tagozaton. Az állkapcsom is volt mind a két oldalt műtve. Sajnos nagyon sok bevérzést, csont- és szövetkárosodást okoz a betegség.
– A COVID is biztosan veszélyes lehet rád…
– Ahogy Laci bácsi (szerk.: a Hemofíliások Baráti Körének elnöke) is mondta, nagyon vigyáznunk kell, mert a tüdőben bevérzést okozhat. Én beoltattam magam.
– Zavar, ha valaki sajnál?
– Zavarni nem zavar. Nem az a cél, hogy sajnáljanak, és különböző jelzőket aggassanak ránk, hogy „szegények” vagy hasonlók. Mindig azt mondom, hogy inkább legyek így, hiszen van ettől rosszabb is. Nyilván mindenkinek a saját betegsége a legrosszabb, az, hogy most velem született egy ilyen betegség, nagyon sok mindenre megtanított az életben. Ez az, ami még erősebbé tett emberileg.
– De mindezek ellenére pozitív maradtál.
– Teljes mértékben pozitív embernek gondolom magam. Nyilván nekem is vannak nehezebb időszakaim, amikor azt mondom, hogy ez egy kicsit sok. Nehéznek nehéz, és küzdeni kell, de úgy gondolom, hogy nagyon sokszor pozitív vagyok. Nagyon ritka, amikor azt mondom, hogy minek kellett még ez az életembe, viszont mindig arra gondolok, hogy nagyon sok embert megismertem ezáltal. A Hemofíliások Baráti Körét, Laci bácsiékat, a többi betegtársamat.
– Próbatételnek éled meg?
– Igen, valamilyen szinten igen. Valamire tanítani akart ezzel az élet, ami csak az előnyömre vált, de úgy érzem, nagyon jól bírom a próbát, annak ellenére, hogy nagyon sokszor nehézvolt. Kétszer is megtörtént, hogy fél órán múlt az életem. Először, amikor 14 évesen megjött a menstruációs peteérésem, ami elég intenzív vérzéssel járt, és ekkor még nem kaptam heti kétszer plazmát. Másodszor, amikor vérátömlesztést kaptam, ebből kifolyólag történt, hogy majdnem meghaltam. Szóval már kétszer majdnem ott maradtam a műtőasztalon, de az orvosoknak még épphogy sikerült megmenteni. Ez után azt mondtam magamnak, hogy nekem itt célom van. Lehet, hogy pontosan az a célom, hogy a többi embertársamnak, akinek nincs ilyesmi problémája, megtanítsam, hogy attól, hogy mi mások vagyunk, ne ítélkezzenek felettünk.
– Bánsz valamit, amit nem tehettél meg a vérzékenység miatt?
– Próbáltam olyan gyerekkort megélni, mint a többiek. Gyerekként annyit futottam, amennyit bírtam. Régen nagyon szerettem volna modern táncot tanulni, most is nagyon szeretek táncolni, de a bokám gyerekkoromban is nagyon sokat fájt, és ugye most sem az igazi. Mostani fejjel jobban ki kellett volna állnom magamért az iskolában, nem hagynám, hogy ítélkezzenek vagy elnyomjanak.
– Az önbizalmadra hogyan hatott?
– Különleges embernek érzem magam. Van egy erős hátgörbületem, ami nem lett kezelve, nem lehet korrigálni. Ez egy picit meg szokta ingatni az önbizalmamat. Nagyon sokszor bennem van, hogy igen, nekem az egyik lábam vékonyabb, mint a másik, mivel a műtét miatt a lábamon elhaltak a lábszárrészek is, ettől néha az önbizalmam a béka feneke alatt van. Szerencsére olyan párt találtam, aki az önbizalmamat helyre rakta. Minden nap elmondja, hogy a külsőmnél már csak a lelkem szebb.
– Ez azt jelenti, hogy van az életedben valaki.
– Igen, együtt vagyunk már 1 éve és 8 hónapja. Anno féltem, hogy mit fog szólni, hogy mi lesz a reakciója, de szerencsére minden a legnagyobb rendben alakult.
– Ha már itt tartunk: nőként két dolog is van, amit ez a betegség még inkább megnehezít. Az egyik a menstruáció, amiről már meséltél, a másik pedig a szülés. Hogyan lehet majd kisbabád?
– A párom, amikor eljött velem a hemofíliás táborba, megkérdezte, hogy milyen lehetőségek vannak. Azt mondták, hogy meg kell tervezni, a vérzékenység és a mellékvesekéreg-betegség miatt alapjáraton veszélyeztetett vagyok. Semmiképpen nem szeretné veszélyeztetni az életemet. Az örökbefogadástól sem zárkózunk el, nagy családot szeretnénk.
– Említetted, hogy nagyon szereted a mostani munkád.
– Igen, nagyon szeretem, de nem volt egyszerű megtalálni. Nekem fizikai munkát amúgy sem lehet végezni, régen pont ezért nem tudtam élelmiszer-eladói szakmát tenni, mert nem engedtek volna át az alkalmasságin. Ahol gépek vannak, vagy olyan dolgok, amelyekkel el tudom vágni a kezem, például papír-írószerbolt, arról nem eshetett szó. Másfél évig próbáltam munkát szerezni, sokszor vissza sem jeleztek, akkor egy kicsit elszomorodtam. Ekkor találtam meg a Szerencsejáték Zrt. hirdetését, ahol sorsjegyárust kerestek. Elmentem az állásinterjúra, itt is elmondtam, hogy vérzékeny vagyok, és rendszeresen kell orvoshoz járnom, nem hanyagolhatom el. Közölték, hogy semmiprobléma, ez olyan hely, ahol ezt elfogadják, első az egészség. Végre azt éreztem, hogy megtaláltam azt a munkát, ami hozzám való. Nem fizikai munka, hanem ülő munka, ha bármilyen problémám volt, mindig kényelmesen meg tudtam oldani, ők is segítettek benne. Nagyon örülök ennek a munkának, hiszen csak egy minimális összeget kapok az államtól, ez nem fedezi a havi szintű megélhetésünket. Azt is szerettem volna, hogy kimozduljak a négy fal közül. vagyok. Semmiképpen nem szeretné veszélyeztetni az életemet. Az örökbefogadástól sem zárkózunk el, nagy családot szeretnénk.
– Mit szeretsz a legjobban benne?
– Sokszor például csak úgy spontán odajönnek az emberek beszélgetni, úgy, hogy nem is vásárolnak sorsjegyet. Ilyenkor mindig új történeteket hallok. Látom, hogy nagyon sok embernek egy plusz, hogy beszélgethet velem. Próbálok hatniaz emberek lelkére, hogy örüljenek az életüknek, de nem kezdem el mesélni az enyémet. Nyilván nem ismerik az életemet, nem tudják, hogy miért ülök ott ilyen fiatalon, azt sem tudják, hogy a betegség miatt nem nagyon végezhetek másmunkát, de én nagyon szeretem ezt csinálni. Mindig új embereket ismerek meg.
– Van álommelód?
– Nem tudom. Sokan dicsértek már, hogy mivel heti kétszer szúrom magam, akár egészségügyi dolgozó is simán lehetne belőlem. Nyilván több mindenben el tudja magát az ember képzelni, régen azt gondoltam, hogy híres énekes leszek, és nagyon sok rajongóm lesz. Nekem maga az egy álom, hogy megtaláltam ezt a munkát, és nem az van, hogy otthon ülök, és várom, hogy történjen valami. Most ezzel megelégszem, ezt most nagyon élvezem. A személyiségemhez és a napi életvitelemhez is passzol. A későbbiekben viszont szeretnék akár egy lottózóba is bekerülni, ezt jeleztem is a cég felé. Többet látok magamban, de azt szoktam mondani, hogy az ember nem a tetejéről, hanem az aljáról kezdi el megmászni a fát. Próbálom mérlegelni, hogy most itt vagyok, de a továbbiakban csak felfelé fog menni az életem minden téren.
– Ha bármit kívánhatnál magadnak a jövőre nézve, mi lenne az?
– Nagyon nagy vágyam Debrecenben vagy a környékén élni, és szeretnék egy saját kis házikót. A továbbiakban is szeretnék dolgozni, visszajárni az orvoshoz, karbantartani magam, később családot alapítani. És persze továbbra is küldetésemnek tekintem, hogy az emberek megismerjék ezt a betegséget.
