Egy tervekkel és célokkal teli fiatal srác, aki – mint fogalmaz – az első 25 évét lényegében csak túlélte. A plazmaalapú gyógyszereknek köszönhetően azonban ma már új ajtók nyílnak meg előtte. Pörgős egyetemi életet él, mesterképzésre készül, és pozitív példa szeretne lenni.
Interjú Biriki Antal hemofíliás beteggel.
– Három évvel ezelőtt, 2019-ben beszéltünk veled utoljára. Akkor egy videót forgattunk, amiben beszéltél magadról és a betegségedről. Megfagyott a levegő a stúdióban. A stáb csak csendben figyelt, akkor fogtunk fel sok mindent. Te mikor értetted meg a betegséged?
– A középiskola befejezésénél éreztem azt – 20 éves korom környékén –, hogy ez a betegség megfelelő kezelés nélkül mennyire tud gátolni az életben. Akkor sajnos nem tudtam folytatni a tanulmányaimat, nem tudtam egyetemre menni. Nekem az volt az a pont, amikor úgy éreztem, hogy ez komoly hátrányt jelent az életemben. Majd, amikor már a megfelelő kezeléseket megkaptam, akkor már úgy éreztem, hogy oké, van ez a betegség, ami nem egyszerű dolog, de megfelelő kezelés és megfelelő ellátás mellett majdnem ugyanolyan normális életet élhet az ember, mint mások. Azóta úgy gondolok erre a betegségre – köszönhetően a gyógyszereknek –, hogy ez egy hiánybetegség, amely nem könnyű, viszont odafigyeléssel, türelemmel, megértéssel – és persze némi segítséggel – jól kordában tartható, és majdnem teljes értékű életet élhetek, amire a betegtársaimmal törekszünk.
– Mikor derült fény arra, hogy vérzékeny vagy?
– Körülbelül egyéves lehettem, amikor – mint minden kisbaba – elkezdtem totyogni, ez pedig esésekkel is járt. Az egyik ilyen nagyon szerencsétlenül történt, a fogínyemet és a számat beütöttem az egyik bútor oldalába, és a vártnál erősebb volt a vérzés. Természetesen a szüleim megijedtek, bevittek a kórházba és kivizsgáltak. Nem volt könnyű, itt még ’85-’86-ról beszélünk, ekkor a betegség diagnosztizálása még nem volt rutinszerű. Pár hetes kórházi kezelés során végül fény derült rá, hogy súlyos vérzékeny beteg vagyok
– Ezt kissrácként nem lehetett egyszerű megélni. Nem csinálhattál mindent ugyanúgy, mint a barátaid.
– Azt kell mondanom, hogy viszonylag könnyen elfogadtam a helyzetemet. Nem is volt más lehetőség, mert akkor még nem volt megfelelő mennyiségű és minőségű gyógyszer, nem csinálhattam úgy a dolgokat, mint most. Nyilvánvalóan én is vágytam arra, hogy ugyanúgy focizzak az utcán, mint a velem egykorú barátaim, de hamar megbarátkoztam a gondolattal, hogy ez sajnos nekem nem fog menni. Volt néhány próbálkozásom, amelyek nagyon-nagyon rosszul végződtek, több hónapos kórházi kezelésekről, illetve rehabilitációról beszélünk, mert egy egyszerű focizás közben izombevérzésem történt. Nyilván voltak nehézségek, de meg tudtam barátkozni ezzel az egésszel.
– A sulis társaid, barátaid értették, hogy pontosan mi van veled?
– Hozzá kell tenni az egész sztorihoz, hogy egy kis faluban nőttem fel, középiskolának pedig egy egyházi iskolát választottam. Nem véletlenül. Itt a faluban majdnem mindenki ismer mindenkit, tudták, hogy milyen problémám van. Nyilván azért a tanároknak néhány szóban be kellett mutatni a betegséget. Egyébként nagyon sokat segítettek, sok figyelmet kaptam. Olyan dolgokat kell elképzelni például, hogy földszinti osztálytermet kaptunk, hogy ne kelljen lépcsőznöm. A középiskolában is hasonló volt a helyzet. Nem szerettem soha ebből túlságosan nagy ügyet csinálni. Nyilván volt, amit el kellett mondani, hogy tisztában legyenek vele, illetve a tanárokkal is célszerű volt közölni. Nagyon hálás voltam – és vagyok most is – a közösségnek és a tanároknak, hogy a támogatásuknak köszönhetően sikeresen el tudtam végezni a középiskolát.
– A 3–4. osztályt kerekesszékben kellett végigcsinálnod. Ez nyomot hagyott benned?
– Rájöttem, hogy nincs abban megoldás, ha folyamatosan azon pörög az agyam, hogy ez miért történik velem. Ezen a helyzeten akkor nem tudtam változtatni. Persze nem volt jó dolog. Harmadik osztályos koromban voltam elsőáldozó is, és emlékszem, hogy a mise közben is jobbra-balra kellett tolni engem. De sikerült megbékélnem vele, és szerintem ez kulcsfontosságú volt abban, hogy később, amikor már megfelelő kezeléshez jutottam, megértettem: oké, voltak nehézségek az életben, de megpróbálok ezen felülkerekedni, a jövőbe tekinteni és pozitívnak lenni.
– A szüleidnek mennyire volt nehéz ezt elfogadniuk?
– Azért is tudtam ilyen jól hozzáállni, mert a szüleim is ezt sugározták. Nyilván normális, hogy egy szülő bármennyire is aggódik a gyermeke miatt, nem hárítja ezt rá, hiszen elég neki a betegséggel megküzdenie. Mind a mai napig hálás vagyok a szüleimnek, hogy bár nehéz körülmények között kellett a gyerekkoromat eltöltenem, mindig megpróbálták megadni nekem a legjobbat. Ez a fajta pozitivitás rám is átragadt. Nem azt néztem, hogy már megint fáj a lábam, már megint két hétig ágyban kell feküdnöm, esetleg, hogy miért nem tudok én is elmenni az osztálytársakkal kirándulni, hanem azt mondtam, hogy ezt most ki kell hagynom, de majd legközelebb talán lesz olyan, amiben részt vehetek. Sokat köszönhetek a szüleimnek. Feldolgozni a történteket természetesen nehéz volt számukra is. Mind a mai napig érzem, hogy édesanyám folyamatosan aggódik miattam, pedig tudja jól, hogy a megfelelő kezelés miatt szinte lehetetlen, hogy bármi hasonló dolog előforduljon, mint gyermekkoromban.
– Kaptak lelki támogatást, fordulhattak ezzel bárkihez?
– Ahogy én emlékszem, sajnos nem igazán. Egy kisebb közösségből jövök, és kora kamasz koromig nem is tudtam senki másról a közvetlen környezetemben, aki hasonló betegséggel küzdene. Az orvosok felvázolták a helyzetet, nekik abból kellett dolgozniuk. Nem számíthattak másra, mint önmagukra és a szülői ösztöneikre. Volt, amikor túlságosan óvtak és védtek, amit persze felnőtt fejjel már teljesen másképp látok, mint akkor.
– Nagyon súlyos hemofíliával küzdesz. Tehát ebben is vannak különböző fokozatok?
– Így van. Súlyos vérzékenység esetén 1% alatti véralvadásszintről beszélünk. Úgy kell elképzelni, hogy normál esetben 70-80% körül van a véralvadási faktor szintje az ember vérében, a súlyos hemofíliásoknál ez 1% alatt van. Lényegében hiányzik a véralvadást elősegítő enzimek közül az egyik, az én esetemben a nyolcas faktor. Nem termelődik, és csak külsőleg, intravénásan lehet bevinni a szervezetbe. Van emellett a középsúlyos hemofília, amely ritkábban fordul elő, és nem is mindig derül ki korán. Sokszor csak egy rutinvizsgálat során, mondjuk egy nagyobb műtét előtt. Van az enyhe hemofília, amiről igazából csak annyit kell tudni, hogy nem normál szinten van jelen a véralvadási faktor a vérben, hanem attól picivel kevesebb, de ez szinte soha nem okoz problémát. Általában csak esetlegesen, diagnosztikai eljárások vagy analízisek során derül ki. Manapság azonban már újszülötteknél is széles spektrumú vizsgálatokat végeznek rutinszerűen, és olyankor kiderülhet.
– Voltál már életveszélyes helyzetben?
– Körülbelül négy alkalommal voltam közvetlen életveszélyben, mind nagy izombevérzés következménye volt. Egy-egy nagyobb kiterjedésű izomról beszélünk, ahol rengeteg vér tud felgyülemleni. Mind a négy alkalommal, amikor közvetlen életveszélyben voltam, az izom megsérült, és tetemes mennyiségű vér gyűlt össze a hasüregben.
– Az izmokat és az ízületeket roncsolja a betegség. Létezik már olyan terápia, amely ezen segíthet?
– Nem tudok róla sajnos. Ez egy lassú, visszafordíthatatlan folyamat. Sajnos a tudomány mai állása szerint nincs hatékony kezelés, viszont hozzá kell tenni, hogy ma már a főbb, nagyobb ízületek protetizálása a vérzékeny betegeknél szinte mindennapos dolog Magyarországon. Én is rendelkezem már egy térdprotézissel. Óriási lépés a hemofíliás betegek életében, hogy létezik erre megoldás. Az izomsérülések tekintetében annyival könnyebb a helyzet, hogy ott szinte közel százszázalékosan felszívódik a felgyülemlett vér, nincs maradandó probléma.
– Már létezik otthoni plazmaterápia. Ezt hogyan kell pontosan elképzelni?
– Majdnem minden hemofíliás esetén hasonlóan zajlik az egész. Ezt kontrollált otthoni kezelésnek hívjuk. Egy vérellátó központból megkapjuk a megfelelő gyógyszerkészítményt, amit korábban hematológus szakorvos segítségével meghatározott adagokra bontottak. Úgy visszük haza a gyógyszereinket, mint például egy cukorbeteg az inzulinját. Megtanítottak minket arra, hogy intravénásan hogy kell megfelelően beadni, és azt is, hogy ha esetleg valami nem működik, arra hogyan reagáljunk. Ez egy jól előkészített és jól működő rendszer.
– Vett el tőled lehetőséget a betegség?
– Igen, az egyetemi tanulmányok elkezdését, illetve ebből kifolyólag egy olyan szakmát szerezni, amiben jól érzem magam, amiben ki tudok teljesedni. A családalapítást is, amit nem feltétlenül befolyásol negatívan a betegség, de azért sokkal könnyebb úgy élni az életét az embernek, hogy tudja, a holnapi randi előtt nem kell attól félnie, hogy nem tud elmenni, mert mondjuk bevérzett a térde.
– Feltetted már magadnak azt a kérdést valaha, hogy miért épp te? Hogy miért veled történik ez?
– Igen, néhányszor föltettem, hogy miért épp én lettem ilyen beteg, miért nekem kell átélnem ezeket a dolgokat. Arra jutottam, hogy valószínűleg bennem megvan az az erő, az a kitartás, hogy azt mondjam: annak ellenére, hogy nem könnyű együtt élni ezzel, meg lehet valósítani önmagad, pozitív példaként is állhatsz a hasonló betegségben szenvedők előtt. Ha legalább két ember megáll, és elgondolkodik, hogy itt van ez az ember, elég komoly problémával, ami az egész életében végig fogja kísérni, és mégsem otthon ül, és sajnáltatja magát, hanem megpróbál élni, akkor az már jó.
– Az embereken mit látsz? Elfogadást?
– Túlnyomórészt elfogadást és megértést tapasztaltam. Soha nem szerettem sajnáltatni magam, mindig arra törekedtem, hogy azt fogadjam el, ami van. A kisközösség, az iskolák mind hozzásegítettek ahhoz, hogy tényleg olyan emberek vegyenek körül, akik teljesen elfogadnak, segítőkészek és türelmesek.
– A videóban volt egy nagyon erős mondatod, hogy huszonöt évig lényegében csak túléltél. Ennek a miértjét már értjük. Mi történt 25 év után?
– Igen, ez pontosan így történt. 25 éves koromtól kezdve lettem olyan szerencsés, hogy megfelelő gyógyszerhez jutottam. Azután az egyik régi nagy vágyam és álmom vált valóra, hogy egyetemet végezzek. Az egyetemi életem alatt igyekszem még aktívabb lenni. Például most nemrég citeraoktatásra is beiratkoztam, illetve néhány más egyetemi programban is megpróbálok részt venni, ami nem igényel nagy fizikai megerőltetést. Sajnos vannak olyan rendezvények, amiken nem tudok részt venni, mert rengeteget kell járkálni, ilyen például a turisztikai idegenvezetés. Az első 25 évemből rengeteg minden kimaradt, most szeretném bepótolni. Szeretnék a társadalom hasznos tagja lenni.
– Az egyetem elvégzése után milyen karriert látsz magad előtt? Körvonalazódott már?
– Most harmadéves vagyok a nagyváradi Partiumi Keresztény Egyetemen. Angol nyelv és irodalom szak, illetve mivel felvettem a pedagógia modult, ezért a tanári karrier felé is kacsintgatok. Azért esett a választásom erre, mert egy kisebb, családiasabb egyetemre szerettem volna járni. Kisebb közösségben nagyobb figyelem esik az egyénre, és ez csak jót tesz a hasonló betegségben lévő embereknek. Már az első pillanattól kezdve annyira jól érzem magam ebben az egyetemi környezetben, hogy érdekel a mesterképzés, viszont van néhány olyan egészségügyi procedúra, amit talán jobb lenne elvégezni a mesterképzés elkezdése előtt. Talán egy évet most kihagyok, és néhány műtéti beavatkozás után vágok csak bele. Viszont hála az egyetemnek, a mesterképzésen péntekre és szombatra korlátozódnak az órák, tehát emellett majdhogynem szinte korlátlanul tudok valamilyen állást keresni. Meglátjuk, mit hoz a jövő. Én izgatottan várom, hogy mi lesz.
– Akkor nagyon aktív egyetemi életet élsz. Mivel foglalkozol még a szabadidődben?
– Itt vannak a barátaim, akik állandó jelleggel terveznek programokat, legyen szó házibulikról, születésnapokról, kirándulásokról. Emellett nagyon szeretek számítástechnikával foglalkozni. Két évig jártam rendszergazdai tanfolyamra Budapesten, azóta, ha tudok, szívesen segítek a barátoknak ilyen témában.
– Hol látod magad 10 év múlva?
– Ezt a kérdést a tanárainktól folyamatosan megkapjuk. Erre mindig azt válaszolom, hogy remélhetőleg ott és úgy, ahogy most elképzelem. Valamilyen hozzám közel álló munkát végezve, amit szeretek, és amiben jó vagyok, és amiben ki tudok teljesedni. Egy szerető család és egy szerető otthon környezetében. Nem vágyom nagy dolgokra. Lehet, hogy klisészerűen hangzik, de a hétköznapi emberek boldog életét szeretném élni.
