Milyenek egy vérzékeny beteg mindennapjai, főleg, ha egy 7 éves kislányról van szó? A kis Emma tudja, milyen egy olyan betegséggel élni, ahol bizony nem kevés szabályt kell betartani. Solti Dórával, Emma anyukájával beszélgettünk.
– Mikor tudtátok meg, hogy Emma vérzékeny?
– Hivatalosan féléves korában tudtuk meg, hogy von Willebrand-szindrómás, abból is a legritkább, 3-as típusban szenved. Mint utólag kiderült, megtudhattuk volna hamarabb is, hogyha az orvosok
körültekintőbbek lettek volna, de végül ez így alakult, és csak később derült ki.
– Mi volt az első jel, hogy valami nincs rendben?
– Arra emlékszem, hogy egyszer csak a kis testén kék foltok jelentek meg, szinte mindenhol. Persze rögtön mentünk a háziorvoshoz, hogy mi lehet ez. Akkor azt mondta, hogy lehetséges, hogy amikor a kádból kivettem, erősebben megszorítottam. Onnantól jobban odafigyeltem, de csak egyre több ilyen foltja lett. Végül beutalt az orvos a sürgősségire, és ott egy rövid vizsgálat után már egyből a hematológiára küldtek minket.
– Hallottatok erről a betegségről azelőtt?
– Nem, semmit nem tudtunk a vérzékenységről. Ma már tudjuk, hogy génhiba okozza, és ez a 3-as típusú a legritkább.
– Akkor ez egy véletlen összetalálkozás.
– Igen, sajnos. Ez ugye a géneken keresztül öröklődik. Miután megtudtuk, hogy mi ez, megnézettük magunkat, és kiderült, hogy nekem is van egy csökkent faktoraktivitásom, illetve a páromnak is. Emma pedig mindkettőnktől megkapta.
– Nehéz volt feldolgozni? Mennyire féltetek ettől az egésztől?
– Engem eléggé sokként ért. Az volt az első kérdésem, hogy oké, de fel fog nőni, teljes életet fog tudni élni, most akkor mi lesz? A közvetlen környezetünkben nem találkoztunk ezzel a betegséggel, nem is ismertük. 1 hétig ott ültem mellette, minden mozdulatára figyeltem. Féltem, hogy valami baja lesz. Ma már más a helyzet, hozzászoktunk, most már az életünk része lett. Tudjuk, hogy hogyan kell kezelni, de akkor nyilván sokként ért minket, hiszen az első babánk volt, nem erre készül az ember.
– Emmának mitől más egy napja egy egészséges gyerekhez képest?
– Mivel már kap profilaxist, azaz megelőző készítményeket, így nincs akkora különbség. Heti háromszor kap faktorpótlást, amit vérplazmából készítenek, ez hozzásegíti, hogy normális életet éljen. Nyilván vannak olyan dolgok, amiket nem szabad: magas dolgokra nem mászhat fel, tornaórán nem igazán bukfencezhet. Jobban oda kell figyelnie, hogy ne üsse meg magát, főleg a fejét és a mellkasát, de amúgy szerencsére ezenkívül mindent ugyanúgy csinálhat, mint a többiek.
– Ezek szerint tökéletesen érti, hogy mi ez a betegség.
– Igen, tisztában van vele, de a mai napig vannak kérdései. Tök jól be tudja határolni, hogy neki mi az, amit szabad, és mi az, amit nem. Persze mindig jönnek új dolgok. Most például nagyon szeretne lovagolni, de tudja, hogy én viszont ezt annyira nem szeretném, mert féltem. Meg is kérdezte, hogy „Azért nem szabad, mert vérzékeny vagyok, ugye?”. Rögtön megértette, miért van ez, és elfogadta.
– Azért biztosan Emmának is vannak nehéz napjai.
– Persze, neki is vannak rosszabb napjai. Van, hogy elkeseredik vagy bántja, hogy ha megyünk valahova, akkor ugye mindig az az első, hogy megnézzük, hogy hol van a legközelebb kórház, ha bármi történne. Van úgy, hogy előtte kap egy faktort is, és ilyenkor kibukik belőle, hogy „Jaj, én miért vagyok vérzékeny?”. Szerencsére ez ritkábban van, egész jól viseli ezt az egészet.
– Volt olyan, hogy nem kaptatok faktorpótló készítményt, mert esetleg hiány volt belőle itthon?
– Nem, ilyen szerencsére soha nem fordult elő. Amikor kicsi volt, akkor nem sok ilyet kapott, csak 3-4 éves korától kapja rendszeresen a faktort. Azóta viszont mindig volt annyi, amennyire szükségünk van, ezt pedig a donoroknak köszönhetjük.
– Hogyan lehet erről beszélgetni egy kisgyerekkel?
– Mivel ő így született, ezzel nőtt fel. Hozzászoktunk. Nyilván el szoktunk vele beszélgetni arról, hogy akkor most mit szabad, meg mit nem, de Emma kiskorától kezdve így van nevelve, és ezeket már megtanulta kezelni.
– Van Emmának testvére?
– Igen, van egy öccse. Ő nem vérzékeny, de neki is van egy olyan csökkent faktoraktivitása, mint nekem meg az apukájának.
– Ő mennyire érti és fogadja el Emma betegségét?
– Másfél év van köztük, most ő 6 éves. Szerencsére ő is tudja, hogy mit lehet, és mit nem. Aranyos, mert szokta mondani nekem, ha verekedne, hogy „Anya, a fejét nem ütöm.”. Szóval tudja, meg vigyáz is Emmára. Egyszer nagyon összekaptak valamin, amikor még kisebb volt, és fejen találta egy telefonnal, persze gyorsan be is kellett mennünk a kórházba. Nagyon bűntudata volt, hogy miatta most mi lesz Emmával, de akkor még pici volt, nem volt szándékos. Mindig nagyon vigyáz rá, de a testvérek közötti dolgok persze megvannak.
– Emma most első osztályos. A környezetében lévő többi gyerek hogy fogadta az ő betegségét?
– Egy éve iskolás, de a koronavírus miatt nem sokat volt közösségben, így erről még nincs sok tapasztalatunk. Az óvodát viszont el tudom mesélni, az nagyon jó volt. Szinte minden évben szerveztek orvosi napokat, ahol erről a betegségről külön beszélgettek a gyerekekkel. Ilyenkor Emma mindig bevitte a hemofíliás kiskönyvét, ami gyerekeknek szól, és bemutatja ezt a betegséget. Ezekből mindig tanultak a kicsik, így tudják, hogy Emmára vigyázni kell, vagy ha történik vele valami, akkor szólni kell azonnal az óvó néninek, tanító néninek.
– Sem az óvodában, sem most az iskolában nem volt olyan, hogy ne vigyáztak volna rá. Például kidobósnál is mindig külön figyelnek Emmára, örülnek, ha beáll a csapatukba játszani, és mindig figyelnek, hogy őt gyengébben dobják meg. Úgyhogy nem hagyják ki semmiből. Szerencsénk volt az óvó nénikkel és a mostani tanító nénivel is. Néha a tanuláshoz nincs kedve, de ez volt az első éve, ami nem a megszokott volt a karantén miatt. Reméljük, hogy szeptembertől már rendesen járhatnak iskolába.
– Szülőként kaptatok segítséget?
– Igen, nagyon sokat. Először a hematológián, a főorvosnőtől kaptunk tájékoztató könyveket, hogy olvassuk át, majd nyugodtan írjuk össze a kérdéseinket. Következő alkalommal nyilván 2 oldalnyi kérdéssel érkeztünk, amit türelmesen és kedvesen átbeszéltek velünk. A Magyar Hemofília Egyesületnek is tagjai vagyunk, ott is kaptunk tájékoztatókat már többször. A Hemofíliások Baráti Köre pedig minden évben családi táborokat szervez, amin mi is mindig ott vagyunk.
– Milyen érzés Emmának sorstársakkal találkozni?
– Valahogy mindig rácsodálkozik, hogy rajta kívül is vannak, akik ilyen betegséggel küzdenek. Amikor megyünk a táborba, mindig elmondom neki, hogy „Tudod, ide azért jövünk, mert itt a gyerekek ugyanúgy vérzékenyek, mint Te.”, és akkor visszakérdez, hogy „Tényleg?”. Kicsit megnyugtatja, hogy vannak hozzá hasonlók. Jó, hogy ott mindig tud találkozni ilyen gyerekekkel.
– Mi szeretne lenni, ha nagy lesz?
– Ez nála mindig változik, de most azt szeretné, ha lenne egy farmja és egy cicapanziója. Egyelőre még csak ennyi terve van, de az biztos, hogy a cicákat nagyon szereti.
– Teljes életet tud majd élni?
– Igen, elvileg teljes életet tud majd élni ezekkel a faktorkészítményekkel. Nyilván nem javasolt, hogy például kézilabdázó legyen, vagy más, számára veszélyesebb munkát végezzen, de ugyanúgy sportolhat majd, és teljes életet tud élni.
– És a gyermekvállalás?
– Még a legelején megkérdeztem az orvosokat, hogy lehet-e majd gyermeke. Akkor az volt a válasz, hogy igen. Nyilván még nem járunk ott, de ennek már utánaolvastam. Oda kell majd figyelnie bizonyos dolgokra, lehet, hogy nehezebben tud majd teherbe esni is, de elvileg nem lehet ennek akadálya. Szülhet is majd, természetesen hematológus közreműködésével.
– Ha most szembesül valaki azzal, hogy a gyermeke vérzékeny, milyen tanácsot tudnál adni neki?
– Ne essen kétségbe, mert itthon már nagyon jól tudják kezelni ezt a betegséget. Lehetőség van rá, hogy profilaxison vegyen részt, és hogy teljes életet tudjon majd élni.
